« Accepteriez-vous que l’on décide à votre place, au prétexte que vous vous déplacez en fauteuil ou que votre élocution est difficile ? »

Tribune. « Cela te dirait d’aller au ciné ce soir ? – Il aurait fallu me prévenir il y a deux semaines, c’est le délai pour réserver mon taxi spécialisé. » « Tu as fait une mammographie récemment ? – Non, je n’ai pas trouvé de cabinet de radiologie accessible en fauteuil. » Vous qui nous lisez, est-ce que vous accepteriez cela pour vous ? C’est pourtant notre réalité de personnes avec paralysie cérébrale, et donc en situation de handicap.

Principale cause de handicap moteur de l’enfance, la paralysie cérébrale touche un nouveau-né toutes les six heures, à la suite de dommages sur son cerveau en développement pendant la grossesse ou autour de la naissance. Au nom des 125 000 personnes avec paralysie cérébrale en France et à l’occasion de la Journée de la paralysie cérébrale, nous lançons l’appel du 6 octobre pour interpeller les pouvoirs publics. Nous réclamons une stratégie nationale pour combattre cette pathologie et améliorer nos conditions de vie.

Des progrès, indéniables, ont été faits : des avancées médicales, une meilleure acceptation du handicap, une amélioration de la participation des personnes handicapées à la société… Mais en 2021, le constat est que notre accès aux droits communs est encore trop limité, ce qui accentue notre dépendance. Et pour celles et ceux d’entre nous qui dépendent d’un accompagnement humain au quotidien ou de séances de réadaptation en continu, le déficit des moyens accordés est une entrave à la réalisation de notre potentiel et à notre participation à la société.

Exploit qui requiert l’énergie d’un coureur de fond

En cette année paralympique, les athlètes handisports sont mis à l’honneur, les caméras braquées sur ces « super handicapés » et leurs performances qui suscitent l’admiration. Mais pour la majorité des personnes souffrant de paralysie cérébrale, trouver un kiné, organiser ses aides à domicile, ou s’assurer des conditions de vie dignes, là est l’exploit qui requiert l’énergie d’un coureur de fond. Ce sont ces actes, qui devraient être anodins mais sont de véritables montagnes à gravir, qui interrogent : a-t-on le droit d’être une personne handicapée ordinaire ? Avez-vous eu besoin d’être un « super humain » pour accéder à une qualité de vie acceptable ?

Aujourd’hui, dans cette société qui se dit inclusive, c’est de la personne handicapée et de son entourage que viennent les efforts, voire les sacrifices, pour s’adapter à leur environnement. Même si la loi de 2005 a gravé dans le marbre la légitimité de notre place dans la société, l’accès à cette citoyenneté est encore inégal selon le département de résidence, l’établissement de vie ou les conditions d’accompagnement de chacun. La paralysie cérébrale crée une multitude de situations différentes, en raison de la diversité de l’atteinte motrice et des troubles qui peuvent s’y associer. Or la réponse apportée n’est pas assez individualisée et laisse encore trop de monde sur le bas-côté : nous ne voulons plus nous satisfaire d’une réponse standard.

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