Photographie : « Happy Pills », l’illusion du bonheur derrière les pilules

Roy Dolce, gigolo italien, dans la station thermale de Montecatini Terme, en Toscane en 2017. Roy consomme des stimulants sexuels, la plupart du temps du Viagra et du Cialis, avant de livrer ses prestations. Il explique cela : « Quand je ressens un léger picotement de chaleur, que mes yeux deviennent humides et brillants, lorsque mes cheveux me tirent un peu, je sais que le médicament commence à faire effet. Cela me rassure. Je sais que je livrerai une bonne performance. »

Imaginez que votre bébé soit atteint d’une maladie rare et mortelle, et que le seul médicament au monde capable de le sauver coûte près de 2 millions d’euros. Par chance (si on peut appeler ça de la chance), l’entreprise pharmaceutique qui le produit organise chaque année une loterie mondiale avec 100 traitements à la clé. Si vous gagnez, votre enfant vit. Mais si vous perdez… il meurt. A moins qu’une entreprise spécialisée le trouve assez mignon pour miser sur lui, et fasse campagne sur les réseaux sociaux pour lever les fonds nécessaires à l’achat d’une dose (moyennant bien sûr une grosse commission).

Cette histoire ressemblerait à de la mauvaise science-fiction si elle n’était pas entièrement vraie : le médicament, le Zolgensma, est une thérapie génique commercialisée par Novartis (remboursée au cas par cas en France), qui soigne l’amyotrophie spinale, une maladie dégénérative terrible qui condamne les enfants à mourir par étouffement. Le photographe Paolo Woods et le journaliste Arnaud Robert ont fait de cette affaire l’un des épisodes les plus vertigineux de leur projet « Happy Pills ».

Dans ce travail qui leur a pris près de cinq ans, les deux complices ont voulu aborder le thème des médicaments non pas du côté des laboratoires, mais du point de vue des consommateurs. C’est-à-dire de tout le monde, eux compris. « Chaque étape du projet nous ramenait à nous, raconte Arnaud Robert. Il y était question d’économie et de marché mais aussi de mort, de vie, de bien-être… Aujourd’hui, nous avons confié aux médicaments tous nos espoirs de bonheur et de réussite. C’est cette relation intime aux pilules que nous avons voulu raconter. »

Inventivité et humour

Cette quête les a menés des pays riches jusqu’aux communautés très pauvres, des Etats-Unis au Pérou, sur le chemin de gélules magiques qui promettent la fin de la souffrance et de la maladie, mais aussi la joie, la beauté ou la virilité. Elle a pris la forme d’un film qui sortira en 2022, d’un livre aux éditions Delpire, aux textes à la fois documentés et sensibles, et d’une exposition haute en couleur à voir à la Ferme des Tilleuls, à Renens près de Lausanne, en Suisse.

Les deux complices ont voulu aborder le thème des médicaments non pas du côté des laboratoires, mais du point de vue des consommateurs

Le photographe Paolo Woods, qui s’est fait connaître par le passé pour son travail documentaire original, comme celui sur les paradis fiscaux exposé aux Rencontres d’Arles en 2015, a cette fois pris de la distance avec la belle photo classique à la chambre, au profit de toutes sortes d’images et de traitements. Pour l’épisode sur le Zolgensma, il n’a même pas sorti son appareil : il a préféré couvrir un mur avec les posts du groupe Facebook rassemblant les parents des enfants malades. S’y mêlent de façon atroce des ventes d’objets pour financer le traitement, des appels suppliants aux dons, des annonces joyeuses de guérison et… des faire-part de décès. « On peut trouver ça obscène, explique Paolo Woods. Mais ce sont les parents qui se représentent ainsi. Pour sauver leur enfant, ils sont prêts à tout. Qui ne le serait pas ? »

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